“你刚踏入这个行业，成为又名大夫时，也许合计这份责任需要的不外是严慎的诊断、细致的时代以及眷注他东说念主的善心。但你很快就会发现，事实并非如斯。咱们濒临着似乎永无停止、状貌百出的阻挠。”

——阿图·葛文德《大夫的精进》

绪论

一天，我在神经内科门诊平常出诊，叫号机呼唤到一个令我耳熟的名字。未几久，我一抬眼就看到两张练习的脸庞，这对父母进门后却轻掩上了门，我斜着身子探向门口，问他们：“孩子呢？”孩子姆妈看着我，停顿了两秒，陨涕地说：“大夫，孩子走了......咱们今天挂号来，就想亲身跟您说声谢谢......”

他们的孩子是我三年前接诊的一个患儿。孩子2个月时，因频频抽搐、发育冉冉就诊，很快咱们团队将孩子确诊为“难治性 癫痫，发育性癫痫脑病”，病因明确是 基因颠倒。基因颠倒导致的癫痫有许多种，这个孩子是其中之一，她罹患的是SCN8A基因突变导致的一种难治性癫痫，不仅有刚毅的多种花式的癫痫发作，还往往会导致严重的发育迟残害吞咽阻挠养分不良等问题，这些问题王人在孩子平常保管生命进程中处处埋伏着危境。

自孩子确诊以来，父母频频深陷自责与羞愧中，合计是他们我方莫得作念好备孕责任和设立后照管的不好导致了孩子的疾病。一次查房后，我决定跟父母久了疏浚孩子的病情，试图从客不雅的疾病办法上，匡助他们解脱自责和羞愧。我再一次向他们证据了疾病，也向他们表态，一定会尽全力，尽可能放胆发病次数，陆续孩子生命周期。

尽管咱们不休调理治疗决议，由于自己疾病特等性，治疗恶果并不权臣。孩子 依旧会资历多种花式的发作，致使会出现癫痫抓续状态，频频的抽搐导致呼吸说念分泌物过多，加之孩子存在先天性发育冉冉，饮食也只可靠流食和奶成品，养分状态和扞拒力王人很差。谨记孩子八个月大时，一次鄙俚的肺炎就让孩子必须接纳ICU治疗，我诊断时发现，孩子肺部感染情况绝顶严重，癫痫发作的频率也很难用药物放胆，最严重时一天发作二十屡次。

又一次诊断完毕后，我纪律千里重地走出ICU 大门，家长当面走来急躁地酌量孩子的病情。我确乎地告诉他们孩子当下的状态。那天，咱们聊了许多，从孩子的疾病贬责治疗主见到预后，致使涉及到对生命的相识。

经过ICU全力救治，孩子住了一个月傍边后，好转出院。

ICU出院之后，孩子父母带她来病院检查治疗，之后他们还带孩子迤逦各地寻求有莫得休养的可能，一次次燃起但愿，一次次失望而回，日子就这样一天一天的荏苒……

在之后复诊中，家长向我叹惜说念：“大夫，您说的对，生命的真谛不单是在于长度，还在于它的广度。在孩子有限的时辰里，咱们会尽全力爱她。淌若孩子注定只可随同咱们一段时辰，那咱们就尽可能地多随同她，深信她能感受到所有东说念主对她的爱。”

“大夫，孩子走了......”姆妈那天在诊室里向我说的这句话，压盖了周遭一切的环境嘈杂，孩子啼闹，渐强渐弱轮回回响。我操心中2022年的冬季，便是从11月29日启动，那天格外冷......

“在有限的生命长度里，孩子一定感知到了咱们无尽的爱，是以以另一种方式又回到了咱们身边，重生宝宝健康轩敞，再次感谢您，李大夫！”

XX患儿家长

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电影《寻梦环纪行》中有一句引东说念主深想的台词： “Death is not the end 云开体育of life, forgetting is the end of life.（逝世并非绝顶，渐忘才是）。”我深信，此刻阅读这篇著作的读者一又友们也会难忘，在这个宇宙上，还是有一个孩子来过，尽管她的生命只抓续了1岁8个月，有那么多东说念主深深地爱过她。

排版：宣传科 侯晶晶| 审核：宣传科 杨馥羽

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